Щорічно в травні в усьому світі відзначається День розсіяного склерозу. Його основною метою є підвищення обізнаності суспільства про захворювання, організація допомоги та підтримки людей з розсіяний склерозом (РС), зменшення соціальних обмежень і надання людям, що живуть з розсіяним склерозом, можливості нагадати суспільству про себе, поділитися своїми історіями життя.

 

Розсіяний склероз (РС) - прогресуюче аутоімунне захворювання. Це означає, що імунна система організму, створена для підтримки здоров'я тіла, помилково починає атакувати його, пошкоджуючи або руйнуючи жирове покриття під назвою мієлін, що оточує нервові волокна і захищає їх. Без цієї зовнішньої оболонки нервові волокна пошкоджуються, формується рубцева тканина, а сигнали, що посилаються мозком, не проходять до тіла.

В результаті людина може відчувати проблеми з координацією і здатністю самостійного пересування, м'язову слабкість або судоми, оніміння і поколювання кінцівок, порушення зору, проблеми з фокусуванням і запам'ятовуванням, складності з контролем сечового міхура або кишечника, а також відчуття втоми, апатію і депресію.

Розсіяний склероз - це захворювання з непередбачуваними симптомами, які можуть відрізнятися за інтенсивністю. У той час як деякі люди відчувають втому і оніміння, важкі випадки захворювання можуть викликати параліч, втрату зору і зниження функції мозку. Прикро те, що вік прояви захворювання від 20 до 40 років - найактивніший і продуктивний в житті людини, а в останні роки зросла частота постановки діагнозів РС у дітей. Проте, розсіяний склероз давно не є вироком для таких пацієнтів. Завдяки сучасному і адекватному лікуванню люди з цим захворюванням можуть жити довго і повноцінно.

За офіційними даними в Україні налічується близько 20 тисяч хворих на розсіяний склероз. Дані ці далеко не точні, оскільки діагностувати захворювання не так просто - для підтвердження діагнозу необхідне проведення МРТ, яке досить складно зробити в віддалених регіонах або сільській місцевості через відсутність необхідного обладнання або черг на нього. Крім того, багато людей не звертаються за медичною допомогою через недостатню інформованість про захворювання і невіру в успішність проведених лікувальних процедур.

Для інформування та ознайомлення суспільства з проблемами і потребами людей, які страждають на розсіяний склероз, боротьби з соціальними бар'єрами і стигмою, через які люди, які страждають на РС, відчувають себе самотніми та ізольованими, для привернення уваги державних органів до проблем діагностики та лікування пацієнтів, забезпечення доступу до нових методів лікування і сучасних лікарських препаратів, а також для допомоги людям з діагнозом РС в адаптації до життя з урахуванням захворювання і забезпечення необхідної підтримки, за участю спільноти людей з розсіяним склерозом і їх близьких був створений проект «Підтримай мрію».

Для того щоб більше дізнатися про життя людей з РС, перейдіть за посиланням на сайт https://dreams.ms-ua.com/. Там ви знайдете реальні історії людей, хворих на розсіяний склероз: їх почуття, мрії, бажання. Цей сайт дає їм можливість ділитися своїми думками, розповідати про себе і своїх близьких. Проявіть свою участь, підтримайте їх добрим словом. Покажіть їм, що вони не байдужі суспільству. Не залишайте їх наодинці зі своєю хворобою.

Тільки об'єднання всіх тих, кого у той чи інший спосіб торкнулася ця хвороба, дозволить доносити інформацію до суспільства і державних чиновників. Ситуація вимагає поліпшення якості послуг, що надаються і організації ефективної медичної допомоги пацієнтам.

Спільними зусиллями ми зможемо досягти головної мети - надати їм можливість гарантованого сучасного лікування. Своєчасно надана допомога дозволить їм ще довгі роки залишатися активними членами нашого суспільства.

За більш детальною інформацією ви можете звернутися до сайту https://ms-ua.com/, а також ознайомитися з персональною сторінкою спільноти: https://www.facebook.com/multiplesclerosis.ua/.

Джерело інформації: naiu.org.ua